Web-Portale für Familien mit einem kranken /behinderten Kind:
http://www.kindergesundheit-info.de/themen/entwicklung/behinderung/wegweiser-behinderung/
Auch für Kinder mit Behinderung oder chronischer Erkrankung ist Gesundheits- förderung wichtig. Das Online-Portal
der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) bietet umfassende
Informationen zum gesunden Aufwach- sen von Kindern sowie Links zu weiteren Anlaufstellen für Familien.
Bundesverband für körper- und mehr- fachbehinderte Menschen e.V., Brehmstraße 5–7 40239 Düsseldorf, Telefon 0211/64004-0
Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V., Raiffeisenstraße 18, 35043 Marburg, Telefon 06421/491-0
https://www.familienratgeber.de/index.php
Online-Service der Aktion Mensch mit Informationen zu allen für Familien wichtigen Themen sowie Adressen regionaler Ansprechpartner der Behindertenhilfe und -selbsthilfe.
Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V., Kirchfeldstraße 149, 40215 Düsseldorf, Telefon 0211/31006-0
Ein Verzeichnis aller Selbsthilfegruppen gibt es bei NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegrup- pen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., Albrecht-Achilles- Straße 65, 10707 Berlin,
Telefon 030/8914019
http://www.nakos.de/adressen/rot/idx@3908www.achse-online.de
Allianz Chronischer Seltener Erkran- kungen e.V., c/o DRK-Kliniken Westend, Spandauer Damm 130, 14050 Berlin, Telefon 030/30201585, Service-Telefon: 0180-5-ACHSE-5 oder 0180/5-22473-5
www.besondere-kinder.de
http://www.enbeka.de/
http://nestwaerme.de/
http://www.bunterkreis.de/home.php
http://www.elterninformieren.de/
http://www.bsk-ev.org/index.php?id=482&url=http://www.bsk-ev.org/&gclid=CjwKEAiAluG1BRDrvsqCtYWk81gSJACZ2BCesv0MiKCUs744p3sHrO-SOFVGhd0j9R1T8MnrOxIRRhoCU1vw_wcB
Umfangreiche Dokumentation zu den verschiedensten Syndromerkrankungen und Behinderungen:
Fragen zum Schwerbehindertenausweis und Möglichkeit der online-Antragstellung:
http://schwerbehindertenausweis.biz/
Die Internetseite des Nationalen Zentrums Frühe Hilfen
Eltern behinderter Kinder können Steuern sparen. Ein neues Merkblatt, das durch den Steuerdschungel hilft, steht kostenlos als Download in der Rubrik "Recht und Politik" auf den Internetseiten des Bundesverbandes für Körper- und Merfachbehinderte e. V. zur Verfügung:
Geschwister behinderter Kinder. Das "ifb" Staatsinstitut für Familienforschung an der Universität Bamberg hat eine Informationsmappe "Geschwister behinderter Kinder" herausgebracht, die sie kostemlos bestellen können oder als PDF-Datei herunterladen können:
www.ifb-bamberg.de oder www.stmas.bayern.de
Zusammenstellung von Eltern-Selbsthilfe-Gruppen für verschiedene Syndrom-Diagnosen:
Angelman-Syndrom: www.angelman.de
Apert-Syndrom: www.apert-syndrom.de
Cornelia de Lange-Syndrom: www.corneliadelange.de
Cri-du-Chat-Syndrom (Katzenschrei-S.): www.5p-syndrom.de
Down-Syndrom: www.down-syndrom.org und www.ds-infocenter.de
Fragiles X-Syndrom: www.frax.de
Prader-Willi-Syndrom: www.prader-willi.de
Rett-Syndrom: www.rett.de
Sotos-Syndrom: www.sotossyndrom.de
Zusammenschluss derjenigen Familien in Deutschland, die Pflegeplätze für ein behindertes Kind anbieten:
Zusammenschluss von Eltern, die ein Kind mit einer besonders seltenen Chromosonenveränderung haben. Die Kontaktvermittlungsdatei umfasst über 460 Adressen zu über 200 Syndromen: